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Pour les Canadiens et les Canadiennes qui ont des troubles mentaux ou une maladie mentale, les aidants – qu’il s’agisse de membres de la famille ou de personnes issues d’un cercle de soutien élargi – jouent un rôle essentiel dans le rétablissement. Et pourtant, la contribution des aidants, tout comme les effets de leurs activités de soutien sur leur propre bien-être, a été longtemps sous-estimée et marginalisée.
Les aidants apportent une importante contribution
Il est essentiel de mieux reconnaître le rôle particulier des proches aidants dans le rétablissement et le bien‑être de la personne atteinte d’un trouble mental ou d’une maladie mentale, tant dans le réseau de la santé mentale que dans la société. Par le passé, on a souvent accusé à tort les proches aidants d’être en partie responsables des problèmes de santé mentale. Cette attitude est en train de changer, mais il faut en faire plus pour mettre en valeur les points forts des aidants et faciliter une saine participation de leur part au processus de rétablissement et de traitement de leurs proches.
Les répercussions des soins assurés par les aidants
Les aidants prodiguent souvent du soutien sous diverses formes : ils aident notamment leurs proches à s’y retrouver dans le système de santé mentale et à accéder aux services, assurent le transport, revendiquent des services et offrent un soutien social, financier et psychologique. Des études ont montré que le fait de prodiguer des soins et d’offrir du soutien à un ami ou à un membre de la famille aux prises avec un trouble mental ou une maladie mentale peut procurer des bienfaits considérables aux aidants, à savoir un sentiment d’épanouissement, de gratification et d’utilité. Néanmoins, les exigences au quotidien associées aux soins à long terme risquent de peser lourd sur la santé physique et psychologique de l’aidant.
La nécessité d’un soutien accru
Pour que tous les avantages du soutien prodigué par les aidants se réalisent, il est crucial d’offrir aux aidants l’information et le soutien nécessaires au maintien de leur propre bien‑être et de faire en sorte que leur rôle soit reconnu et respecté dans le système de santé mentale du Canada. Ne pas les soutenir reviendrait à compromettre la santé mentale de l’ensemble de la population, à risquer la détérioration de l’état de santé tant des personnes aux prises avec une maladie mentale que des aidants. Sans parler de la hausse des coûts des services de santé et des services sociaux.
La Stratégie en matière de santé mentale pour le Canada de la CSMC préconise des niveaux accrus de soutien et de reconnaissance pour aider les aidants à prodiguer des soins à des personnes atteintes d’une maladie mentale et à favoriser ainsi leur rétablissement, et pour aider les aidants à satisfaire leurs propres besoins en vue de surmonter le stress et le sentiment de deuil qui sont souvent leur lot. S’inspirant de ces recommandations, la CSMC pilote diverses initiatives visant à appuyer les aidants partout au pays.
Défendre la cause des aidants
La CSMC veille à ce que la prestation de soins par les aidants ne soit pas retirée du programme national en matière de santé mentale, où son ancien Comité consultatif sur les aidants membres de la famille avait réussi à la positionner. La vision de la CSMC était que les proches aidants reçoivent de l’information, de la formation, de l’orientation et du soutien pour être en mesure de s’acquitter de leurs responsabilités. Dans cette optique, le Comité a travaillé avec d’autres anciens comités consultatifs de la CSMC pour veiller à ce que la perspective des aidants soit prise en compte dans tout l’éventail des initiatives de la CSMC. La CSMC continue d’intégrer cette perspective importante à ses travaux.
Promouvoir des lignes directrices nationales
La CSMC continue de promouvoir et de diffuser ses lignes directrices auprès des décideurs et des pourvoyeurs de services afin de soutenir les aidants. Les Directives pancanadiennes en faveur d’un système de prestation de services pour les proches aidants d’adultes ayant une maladie mentale présentent 41 recommandations qui peuvent améliorer la capacité des aidants de prodiguer le meilleur soutien possible aux adultes ayant une maladie mentale, tout en préservant leur propre bien-être. Ces recommandations ont été élaborées sous la direction d’anciens membres de comités, du personnel de la CSMC et d’autres intervenants.
Les attitudes envers les aidants sont en train de changer. On reconnaît de plus en plus souvent que leur rôle est crucial dans le processus de rétablissement et pour le bien-être des personnes ayant une maladie mentale. Toutefois, il faut en faire plus pour soutenir les aidants, autant en reconnaissant et en prenant en considération leurs besoins qu’en réduisant la stigmatisation dont ils font encore l’objet.
La contribution et les sacrifices des aidants doivent être reconnus
En prodiguant du soutien sans être rémunérés, les aidants soulagent le système de santé mentale et de services sociaux d’un lourd fardeau économique. Mais leur rôle de soutien peut en même temps limiter leur participation au marché du travail, ce qui peut leur occasionner de graves difficultés financières. Une étude a signalé que 27 % des aidants avaient perdu un revenu et que 29 % avaient engagé des coûts importants pour s’occuper d’un parent ayant une maladie mentale. Les aidants ont besoin de mesures d’aide financière comme des crédits d’impôt, des allocations et des services de répit. De meilleurs régimes de travail, notamment des horaires flexibles, aideraient aussi.
Il faut s’attaquer à la stigmatisation subie par les aidants
Les aidants sont en butte à la stigmatisation à cause de l’idée qu’ils sont à l’origine de la maladie mentale de leur proche. Cette fausse croyance peut susciter des sentiments de honte et de culpabilité chez les aidants. Ils peuvent aussi faire l’objet d’une « stigmatisation par association » si la personne dont ils s’occupent est victime de stigmatisation en raison de sa maladie mentale. Une étude a révélé que les aidants avaient une faible estime d’eux-mêmes à cause des comportements de stigmatisation affichés par leurs amis, les pourvoyeurs de soins de santé et les médias. Il est essentiel de s’attaquer à la stigmatisation si on veut soutenir les aidants, et il faut le faire en priorité.
La Commission de la santé mentale du Canada (la Commission) a créé un nombre de ressources pour appuyer les aidants de personnes vivant avec des troubles mentaux. Ces ressources sont conçues pour favoriser la santé et le bien‑être mentaux des aidants ainsi que pour améliorer les soins prodigués à leurs proches. Cliquez les liens ci‑dessous pour en savoir plus.
