La COVID-19 peut rendre la pente plus difficile à remonter pour les personnes vivant avec des troubles de l’alimentation Wendy Preskow

Avertissement de contenu : Le présent article contient des renseignements sur des pensées et des comportements associés aux troubles de l’alimentation.

La première semaine de février marque la Semaine nationale de sensibilisation aux troubles de l’alimentation, une campagne nationale de sensibilisation du public qui a pour but de faire connaître la réalité des troubles de l’alimentation et des personnes qu’ils affectent. Avant la pandémie de COVID-19, les troubles de l’alimentation affichaient déjà l’un des taux de mortalité les plus élevés de toutes les maladies mentales. Maintenant, avec la perturbation des routines suivie de l’isolement qui atteint des sommets, le parcours vers le bien-être est encore plus ardu pour certains.

« Lorsqu’on vit avec un trouble de l’alimentation, le temps libre est une chose dangereuse », dit Wendy Preskow, présidente et fondatrice de l’Initiative nationale pour les troubles de l’alimentation (NIED). « Alors que les personnes vivant avec ces troubles sont privées de plusieurs des exutoires et routines dont elles disposaient avant la pandémie, les voix qui encouragent les comportements associés aux troubles de l’alimentation n’en sont que plus difficiles à ignorer. »

Mme Preskow ne dit pas cela en s’appuyant uniquement sur ses neuf années d’expérience à la tête de la NIED. Elle est également proche aidante à temps plein pour sa fille Amy, qui est aux prises avec des troubles de l’alimentation depuis plus de 20 ans.

« Amy a perdu plusieurs de ses activités et de ses distractions à cause de la pandémie, et je la sens tendue dans ses temps libres », dit Mme Preskow. « Je dois lui tenir compagnie juste pour l’aider à passer au travers de la journée. Quand on est dans cet état, chaque seconde compte. »

Une tempête parfaite
Environ un million de personnes ont un diagnostic de troubles de l’alimentation, et de nombreuses autres souffrent en silence; pour celles-ci, un moment inoccupé dans une journée représente un défi parmi tant d’autres en cette époque de pandémie.

L’augmentation de l’anxiété, l’incertitude et l’impression de perdre le contrôle peuvent toutes encourager les comportements associés aux troubles de l’alimentation (c.-à-d. la restriction, la frénésie alimentaire, les comportements compensatoires, ou le surentraînement), qui sont souvent utilisés comme des mécanismes d’adaptation en période de stress. Et c’est sans parler de l’avènement de « la quinzaine de la quarantaine » (le gain de poids potentiel associé à la pandémie); il n’est donc pas difficile de comprendre pourquoi les lignes d’écoute téléphonique et les services d’aide portant sur les troubles de l’alimentation sont débordés depuis l’apparition de la COVID-19.

Un système mis à rude épreuve
Malheureusement, comme le souligne Mme Preskow, ces services fonctionnaient déjà à plein rendement avant la pandémie. La situation est maintenant hors de contrôle. « Plusieurs programmes en consultation externe ont dû être complètement mis sur pause, et d’autres ont vu leurs listes d’attente doubler ou tripler », dit-elle. « Il y a tellement de gens qui ont besoin d’aide, mais qui n’arrivent pas à en obtenir ». 

Dans certains cas, ce sont des parents qui cherchent de l’aide pour leurs jeunes enfants qui font de plus en plus de régimes, un comportement qui peut augmenter le risque de développer un trouble de l’alimentation.

Comme le soulignait un article récent du Globe and Mail, « Des enfants âgés d’à peine 9 ou 10 ans sont traités pour des troubles de l’alimentation. Des pédiatres affirment que plusieurs de leurs nouveaux patients sont plus malades et ont un poids encore inférieur à ce qu’ils avaient l’habitude de voir avant la pandémie, tandis que l’attente pour des références en consultation externe a doublé pour atteindre six mois. »click to tweet

Pour Mme Preskow, ces tendances sont inacceptables. « Quand on cherche de l’aide pour un proche qui vit avec un trouble de l’alimentation, attendre n’est pas une option ».

Les défis des proches aidants
Mme Preskow se souvient qu’au début de la maladie d’Amy, chaque programme complété, chaque service indisponible et chaque demande sans réponse représentait un coup dévastateur pour son mari et elle.

Bien que la NIED ne soit pas une prestataire de services, Mme Preskow a toujours canalisé cette expérience dans son travail quotidien. « Quand quelqu’un communique avec moi, je m’efforce toujours de donner suite immédiatement », dit-elle. « Je me rappelle ce que c’est d’avoir désespérément besoin de conseils. Je ne souhaite cela à personne. »

Même encore aujourd’hui, Mme Preskow affirme qu’être un proche aidant est un défi constant. Et après 20 ans, elle est toujours saisie de crainte lorsqu’Amy l’appelle. « Je lui ai demandé de m’envoyer un cœur par message texte avant de m’appeler pour que je sache que tout va bien. Comme ça, je peux répondre sans paniquer. »

Le conseil de Mme Preskow aux autres proches aidants qui font face à la maladie d’un être cher est de placer l’amour inconditionnel au-dessus de toute autre considération. « Nous devons nous rappeler que vivre avec un trouble de l’alimentation n’est pas un choix. Il peut être difficile de ne pas considérer les rechutes comme un échec personnel, mais cette personne a besoin d’amour et d’encouragement, peu importe la situation. »

La voie du mieux-être
Bien que la COVID-19 ait engendré une nouvelle vague d’obstacles pour les personnes aux prises avec des troubles de l’alimentation, il est toujours possible d’obtenir de l’aide. La liste de ressources de la NIED inclut des moyens d’obtenir un soutien immédiat, des outils interactifs et divers autres programmes. Le National Eating Disorder Education Centre (NEDIC) offre également plusieurs ressources utiles, notamment une ligne d’écoute téléphonique et une liste de renseignements liés à la COVID-19, d’événements et de mécanismes de soutien (pour services en français, visitez ANEB Québec).

En ce qui concerne le cheminement d’Amy, après deux longues décennies, elle a réussi à trouver un nouvel équilibre. « Actuellement, elle est en train d’escalader la plus haute montagne du monde. », dit Mme Preskow. « Le sommet est encore loin, mais chaque pas vers l’ascension en vaut la peine. »