Notes d’allocution de

Louise Bradley
Présidente-directrice générale
Commission de la santé mentale du Canada

4e Nursing World Conference
Le 19 août 2019

Titre de la conférence : La stigmatisation dans le contexte des soins de santé : un obstacle aux soins, tant pour les fournisseurs de services que pour les patients
Londres, Royaume-Uni

 

Bon après-midi tout le monde.

Merci d’être venus si nombreux. Je suis très honorée d’être ici aujourd’hui et d’avoir l’occasion d’aborder directement avec vous un sujet difficile.

J’ai eu une longue carrière, presque exclusivement dans le domaine de la santé mentale.   Quand j’ai commencé à travailler en tant que jeune infirmière, les gens me disaient : « C’est vraiment dommage, tu ne travailleras pas en réalité dans le domaine des soins infirmiers. »  Ou : « J’imagine qu’il n’y avait pas d’autres emplois disponibles? »

Ces commentaires m’ont touché, mais ils ne m’ont pas découragé. Je savais que le fait d’aider les personnes à gérer leur santé mentale était tout aussi important que de traiter leurs maladies physiques. 

C’est une certitude que j’avais acquise à partir de mon expérience personnelle. Et c’est en partie de cela que j’aimerais vous parler aujourd’hui.

À titre d’infirmière autorisée immatriculée moi-même, j’ai vraiment beaucoup de respect et d’admiration pour ce que vous faites. Vos journées sont longues, les exigences sont éprouvantes et les décisions que vous prenez sauvent des vies.   C’est pourquoi je suis ici pour vous encourager à aborder un peu différemment votre propre santé mentale.

Quand je terminais ma maîtrise en soins infirmiers à Boston, ma meilleure amie Mar-Cha est décédée par suicide. J’étais bouleversée et accablée par le deuil. Mais j’étais convaincue que je n’avais pas besoin d’aide professionnelle.

Après tout, je travaillais en santé mentale. Je connaissais les signes et les symptômes de la maladie mentale et lorsque je me regardais dans le miroir, je me disais : « Tu peux régler ça. Tu es forte. Tu es celle qui aide les gens, alors tu n’as pas besoin d’aide. »

Bien sûr, avec le recul – et en tenant compte de tout ce que j’ai appris après des années de thérapie, – je réalise que ma peur de demander de l’aide était causée par l’autostigmatisation.

Je ne voulais pas admettre que je vivais les mêmes choses que je voyais en certains de mes propres patients, vu qu’à cette période, je ne comprenais pas encore entièrement la complexité du rétablissement suite à une maladie mentale. 

Si je vous demandais de répondre à main levée, je me demande combien d’entre vous seraient d’accord pour dire qu’en tant que fournisseurs de soins, nous sommes supposés être à l’abri des problèmes de santé mentale.

Évidemment, la maladie mentale ne fait aucune discrimination. Nous savons que 40 % des médecins affirment avoir des niveaux avancés l’épuisement professionnel. Nous savons aussi que la prévalence du mésusage de substances est au moins aussi élevée parmi le personnel infirmier que dans la population générale.

Et pourtant…

Dans mon for intérieur, je croyais que les personnes aux prises avec la maladie mentale, c’était les « autres ». 

Assurément, je voulais les aider.

Bien sûr, je voulais leur montrer de la compassion.

Mais je peux vous le dire maintenant, je ne voulais surtout pas être « l’une d’entre elles ».

J’ai dû être hospitalisée quand j’étais jeune. J’ai été confrontée à de nombreuses expériences négatives durant mon enfance. C’est une façon déguisée de dire que nous étions pauvres et que je me suis promenée au sein du système d’adoption. Quand j’avais 13 ans, j’ai passé trois semaines d’internement sous les soins d’un psychiatre.

Il a changé ma vie, et plusieurs années plus tard, j’étais « guérie ». Évidemment, le rétablissement suite à une maladie mentale ne se passe pas comme ça. C’est une route longue et sinueuse, parsemée de hauts et de bas.

Il n’y a pas de ligne d’arrivée.

Nous ne sommes qu’un projet confus, prometteur en cours de chantier. Mais quand je suis retournée à Boston en tant que professionnelle qui avait « réussi », je ne voulais pas l’admettre, même pas à moi-même, que je pouvais encore être vulnérable.

Je n’étais pas comme ce jeune homme atteint de schizophrénie que j’avais rencontré au cours de ma première journée de travail, et qui s’est plus tard noyé dans sa baignoire contenant 5 cm d’eau. Je n’étais pas comme cette femme sans domicile que je traitais régulièrement parce qu’elle n’avait pas accès à un lieu sécuritaire pour vivre ni aux traitements dont elle avait besoin pour aller mieux.

J’étais une infirmière, pour l’amour du ciel. Je n’avais pas une maladie mentale!

Heureusement, la doyenne du département de soins infirmiers à Boston m’avait fait venir à son bureau et m’avait dit que je devrais parler à un psychologue avant de revenir à l’université.

J’avais refusé l’offre d’un signe de main et je lui avais dit : « Je vous remercie, mais la meilleure chose pour moi serait de retourner au travail. »

Elle avait ri. Et ajouté : « Ce n’est pas une offre. C’est une exigence. »

J’avais protesté. Mais j’avais fait ce qu’on m’avait dit de faire, même si j’étais convaincue que c’était une véritable perte de temps. Loin d’être une simple formalité, ce fut la meilleure chose que j’ai faite de ma vie.

J’aurais aimé avoir eu le courage de prendre cette décision moi-même, sans que l’on m’y oblige – mais cela montre bien à quel point il est bénéfique de pouvoir compter sur un mentor qui a à cœur votre bien-être. 

En tant qu’infirmiers et infirmières, nous devons nous occuper les uns des autres. Si vous voyez un collègue en difficulté, offrez-lui un lieu sûr où il pourra se confier. Si vous remarquez un changement de votre humeur, de votre comportement ou de vos pensées, parlez-en à quelqu’un. 

Cela changera votre vie.

La psychologue que j’ai vue il y a de nombreuses années est encore aujourd’hui une confidente et l’une de mes amies les plus proches. Ses conseils ont considérablement changé ma perception du monde, de telle sorte que j’ai été non seulement capable de mieux prendre soin de moi-même, mais également de mettre à profit ces nouvelles connaissances pour renouveler ma compassion envers les autres et pour améliorer mon travail d’infirmière.

La période que j’ai passée à Boston a redessiné la trajectoire de ma vie, et c’est à cette expérience que je dois la résilience qui m’a permis de surmonter toutes sortes d’adversités auxquelles j’ai été confrontée plus tard dans ma vie.

Développer sa résilience ne consiste pas simplement à rebondir après une expérience difficile ou traumatisante. Ça consiste à développer ses capacités d’adaptation, à savoir comment gérer des situations difficiles et à être mieux préparé qu’avant à faire face au prochain obstacle qui se présentera.

Certains d’entre nous semblent être nés avec une plus grande capacité de résilience que d’autres… mais nous avons tous la capacité d’améliorer notre résilience.

Je vous raconte aujourd’hui cette histoire parce que je veux que vous sachiez que je comprends. Je comprends ce que cela signifie que d’être la personne calme et stoïque qui demeure inébranlable peu importe ce qui arrive.

Je sais ce que c’est que d’aller au travail et d’épuiser lentement ses réserves de compassion. D’être épuisé, physiquement et mentalement, et de travailler dans un endroit où la maladie mentale est synonyme de faiblesse.

J’aimerais vous raconter une histoire que j’ai vécue lors de mes premières journées en tant que directrice des opérations dans un important hôpital universitaire.

Je dois commencer en vous disant que lorsque j’ai reçu un appel m’invitant à poser ma candidature pour le poste, ma première réponse a été de dire : « Je crois que vous ne parlez pas à la bonne Louise Bradley… Je suis infirmière en santé mentale, et je n’ai jamais travaillé dans un établissement de soins tertiaires…»

Après avoir confirmé qu’ils parlaient bien avec la bonne personne, et après avoir signé l’offre d’emploi, j’ai eu l’étrange impression que j’avais fait une erreur.

Au cours des premières semaines, cette sensation de doute m’a accompagné partout où j’allais. Un jour, je marchais dans l’une des trois unités de soins intensifs, et j’ai croisé une infirmière qui travaillait tard le soir. Elle était au chevet d’un patient qui était couvert d’un si grand nombre de fils et de sondes qu’il était difficile de voir la personne.

J’ai parlé avec elle pendant un certain temps, lui demandant comment elle parvenait à gérer la situation quand elle traitait un patient avec lequel elle ne pouvait pas communiquer. Je lui ai demandé de me parler des plus grandes difficultés de son travail…

Au début, elle m’a simplement regardé comme si je venais d’arriver d’une autre planète. Puis j’ai mis ma main sur son bras et je lui ai dit : « Tout ce que je veux savoir c’est comment tu te sens et si tu vas bien. »

Vous savez ce qui s’est passé? Elle a éclaté en sanglots. Quand elle a finalement été capable de se ressaisir, elle a dit : « Depuis toutes les années que je travaille ici, personne ne m’a jamais posé cette question. »

Au cours des semaines qui ont suivi, lentement mais sûrement, j’ai commencé à sentir le sol se solidifier sous mes pieds. À ce moment-là, je ne pouvais pas encore l’expliquer ainsi, mais je commençais à croire que le fait d’avoir accepté ce poste était la bonne décision.

Un après-midi, j’assistais à une réunion avec certains des chirurgiens les plus respectés de l’hôpital. La conversation a dévié alors que les chirurgiens ont commencé à tourner au ridicule un collègue qui avait pris congé pour des raisons de santé mentale.

Soudainement, c’était comme si tout ce que j’avais absorbé à propos de la santé mentale me revenait d’un seul coup à l’esprit.

J’ai entendu une jeune version de moi-même dire « je n’ai pas besoin d’aide ». J’ai ressenti la honte du jugement que j’avais transmis en silence aux patients. J’ai revu l’infirmière en pleurs qui disait « personne ne m’a jamais demandé si j’allais bien », et j’ai entendu ces brillants médecins qui sauvent des vies tourner en dérision leur collègue en raison de sa « faiblesse ».

J’ai regardé autour de la salle et j’ai dit « C’EST ASSEZ »!

C’est assez le jugement.

C’est assez la peur.

C’est assez la discrimination.

Surpris, un chirurgien s’est tourné vers moi et, en guise d’explication, a dit : « Oh, c’est vrai, tu travaillais en santé mentale…»

Je l’ai regardé droit dans les yeux et je lui ai dit : « Qu’est-ce qui vous fait penser que je ne travaille plus en santé mentale? »

Et à partir de ce jour, je savais quel était mon rôle là. Je n’étais pas à ce poste pour dire aux gens comment faire leur travail. J’étais là pour les aider à changer la culture au sein de laquelle ils effectuaient leur travail.

Parlons de cette culture pendant une minute.

C’est une culture dans laquelle nous baignons tous.

En tant que fournisseur de soins de santé, j’ai eu le cœur brisé d’apprendre que notre recherche sur la lutte contre la stigmatisation a révélé que les patients me percevaient – ainsi que les autres personnes travaillant dans le domaine – comme étant un obstacle au traitement – et non comme un pont vers les services. 

 La santé mentale touche tous les aspects de la profession médicale, des soins de médecine familiale, aux soins chroniques et jusqu’aux soins spécialisés. Le traitement d’une personne vivant avec un problème de santé mentale n’est pas l’affaire d’une seule personne.

Donc souvent, la santé mentale n’est qu’un morceau d’un casse-tête beaucoup plus complexe.

Qu’est-ce qui est arrivé en premier : la maladie cardiaque ou la dépression?

Une collègue avec qui je collabore étroitement à la Commission a récemment perdu son père en raison de la SLA.

Elle m’a dit que son père a reçu des soins complets dans une clinique intégrée – il avait accès à un physiothérapeute, à un inhalothérapeute, à un ergothérapeute, à une coordonnatrice en soins infirmiers, et la liste continue.

 Ma collègue m’a dit : « Petit à petit, mon père a perdu ses capacités, sa dignité, son autonomie. » 

« Je ne suis pas une experte, a-t-elle poursuivi, mais dans de telles circonstances, qui ne se sentirait pas anxieux ou déprimé? Toutefois, alors qu’un spécialiste s’occupait de chacune de ses fonctions corporelles, qui s’occupait de ce qui se passait dans sa tête? Qui s’occupait de son cerveau parfaitement fonctionnel qui se trouvait dans son corps ravagé? » 

C’est une bonne question.

Et c’est une question qui souligne ce que les recherches nous disent. En bref, les médecins et le personnel infirmier ont l’impression qu’ils sont mal outillés, qu’ils manquent de confiance et qu’ils ne sont pas à l’aise pour soutenir un patient aux prises avec une maladie mentale.

Donc, les deux réalités, celle du patient et celle du fournisseur de soins, sont les deux faces d’une même pièce de monnaie. Et on pourrait dire dans les deux cas que le blâme peut être imputé clairement à la stigmatisation – aussi bien l’autostigmatisation que j’ai décrite plus tôt, et la stigmatisation structurelle que j’aborderai maintenant.

Par définition, la stigmatisation structurelle désigne les injustices incrustées dans le tissu de notre culture. Cela comprend les lois, les politiques, les règlements et les pratiques courantes.

Ouvrir ses yeux à ces inégalités représente la première étape en vue de les aborder de manière significative. Je pense depuis longtemps que notre rôle, en tant que fournisseurs de soins de santé, ne consiste pas simplement à accepter le statu quo.

Nous devrions agir comme des influenceurs.

Utiliser notre influence pour exiger une amélioration des soins pour les personnes vivant avec une maladie mentale grave – des personnes qui vivent en moyenne 20 ans de moins que la population générale.

Avez-vous remarqué que l’aile des soins de santé mentale est souvent reléguée à la partie la plus vieille et la plus vétuste de l’hôpital?

Et qu’en est-il des inexactitudes au triage pour les patients ayant des antécédents de maladie mentale?

Avez-vous déjà remarqué que les équipes de soins de santé mentale étaient proportionnellement plus petites que les équipes de soins médicaux/chirurgicaux?

Et avez-vous remarqué que les processus de dépistage médicaux étaient moins approfondis pour les patients ayant des antécédents de maladie mentale?

Ces réalités cumulatives créent des obstacles insurmontables à la fourniture de soins équitables aux personnes aux prises avec la maladie mentale – peu importe les meilleures intentions des personnes qui travaillent au sein de ce système déficient.

Le traitement d’une personne vivant avec un problème de santé mentale n’est pas l’affaire d’une seule personne. Donc souvent, la santé mentale n’est qu’un morceau d’un casse-tête beaucoup plus complexe.

Qu’est-ce qui est arrivé en premier : la maladie cardiaque ou la dépression?

En tant que fournisseurs de soins de santé, il est facile de se perdre dans les méandres de la maladie que vous essayez de traiter. Mais dans le domaine de la santé mentale, vous ne pouvez jamais perdre de vue la personne qui vit avec la maladie. 

Ma toute première semaine à l’école de soins infirmiers – et peu importe à quand ça remonte – quelqu’un était à l’avant-garde puisqu’on nous a envoyés dans les unités de soins… mais nous n’avions pas l’autorisation de travailler de façon active. Nous ne pouvions pas changer les draps, ni prendre la température, ni écouter le rythme cardiaque des patients. On nous avait plutôt dit de nous assoir et de parler avec les patients.

Eh bien, laissez-moi vous dire que ce fut l’une des semaines les plus constructives et mémorables de ma formation en soins infirmiers. C’est amusant puisque le fondement de cette formation précoce est maintenant reproduit à l’Université du Manitoba à Brandon.

La Commission s’est associée à l’école de soins infirmiers psychiatriques pour mettre en œuvre un style d’apprentissage révolutionnaire.

Les étudiants sont jumelés avec une personne de la communauté qui vit avec un problème de santé mentale, ou qui se rétablit d’un tel problème ou d’une maladie mentale. Ils se rencontrent chaque semaine, à raison d’environ une heure par rencontre, pendant toute la session.

Les étudiants doivent rédiger un récit sur le rétablissement à partir de ces conversations. En résumé, les étudiants doivent reconstituer la vie du patient, et ils sont notés sur leur compréhension démontrée de l’expérience de cette personne. Leur note dépend en grande partie de la rétroaction du patient.

Et vous savez quoi?

Le projet brise les barrières et favorise la compassion tant du côté du fournisseur de soins que du côté du patient.

 Aujourd’hui, en médecine, nous devons faire de notre mieux pour préserver le lien avec l’humain en guérison, de crainte que ce lien soit remplacé par des feuilles d’imprimante et des écrans d’ordinateur. Mais pour ce faire, votre santé mentale et votre bien-être doivent être au sommet de la liste de priorités.

La vocation que vous avez choisie exige que vous plongiez profondément dans votre puits de compassion et que vous puisiez dans vos réserves intérieures pour favoriser la guérison des autres.  

J’ai souvent dit que les établissements de santé sont des environnements toxiques. Mais, il ne devrait pas en être ainsi.

Une chose que chacun d’entre vous peut faire dès aujourd’hui, c’est faire pression auprès de votre superviseur pour qu’il appuie la mise en œuvre de la Norme nationale du Canada sur la santé et la sécurité psychologiques en milieu de travail.

Cet ensemble de directives, d’outils et de ressources redéfinit ce que cela signifie que d’être un employeur responsable. Cette norme permet aussi aux organisations de faire des économies et de mettre en place des environnements de travail plus sains et plus productifs.

Cette norme est gratuite et elle a été téléchargée par plus de 40 000 organisations.

Par exemple, l’hôpital Michael Garron – anciennement l’hôpital Toronto East General – a obtenu des résultats remarquables en seulement quatre années : une diminution du nombre de jours d’absence, passant de plus de dix à moins de sept, une baisse de 7 $ des coûts de soins de santé, et des scores significativement plus élevés pour l’engagement des patients.

Vous pouvez donner l’exemple en modifiant les pratiques traditionnelles d’auto flagellation dans lesquelles baignent les environnements de soins de santé et progresser vers une culture d’autosoins.

Il faut noter qu’au Canada, une enquête sur le marché du travail menée en 2012 a révélé qu’en moyenne 18 900 infirmières et infirmiers se sont absentés du travail pendant une semaine pour des raisons de maladie ou d’incapacité.

Et l’absentéisme des infirmières est de 55 % plus élevé que la moyenne de l’ensemble des autres professions. Et nous savons, d’après certaines études menées par la Commission de la santé mentale, qu’environ 30 % des réclamations pour invalidité de courte et de longues durées sont attribuées à un problème de santé mentale ou à une maladie mentale.

Le fait est que certaines personnes sont enclines à aider les autres. J’inclus dans ce groupe les professionnels de la santé de première ligne. Et c’est un groupe auquel je suis extrêmement fière d’appartenir. Mais si nous ne prenons pas soin de nous-mêmes, nous ne pouvons pas prendre soin des autres.

Avec la pénurie de personnel infirmier qui sévit, nous ne pouvons pas nous permettre de négliger la santé mentale de nos précieuses ressources humaines.

La stigmatisation est la raison pour laquelle autant de personnes ne cherchent pas à obtenir de l’aide – et l’éducation fondée sur l’interaction est l’un des outils les plus puissants dont nous disposons pour la combattre.   Je sais, par expérience, qu’il n’est pas facile de s’afficher comme une personne travaillant dans le domaine de la santé et qui a connu un problème de santé mentale.

Et Dieu sait qu’à titre de présidente et directrice générale de la CSMC j’ai dû composer avec cette réalité. Les gens me percevront-ils différemment? Serai-je perçue comme faisant partie des « autres »? La réponse était oui, ils m’ont perçu différemment.

Ils ont vu notre humanité commune. Après cinq minutes d’un discours ou d’une discussion, j’étais devenue une personne avec une histoire... quelqu’un en qui ils pouvaient se reconnaître. Soudainement, les infirmiers et infirmières venaient me voir aux conférences et me racontaient leurs histoires.

J’étais l’une des leurs, et j’étais aussi vulnérable.

Ça a été une révélation.

Donc, partagez vos histoires.

Ayez le courage d’être vulnérables. 

C’est tellement important, parce que la maladie mentale ne fait aucune discrimination.

Oui, nous avons fait des pas de géant avec les campagnes de sensibilisation publique. Mais nous réaliserons seulement notre promesse de mettre en place de véritables soins axés sur la personne quand nous mettrons fin à la stigmatisation structurelle et que nous réduirons l’autostigmatisation à une relique du passé. 

C’est une promesse qui vaut la peine d’être tenue. 

Merci!